Il 28 marzo segna la Giornata mondiale dell’endometriosi, un’occasione per accendere i riflettori su una malattia cronica e invalidante che colpisce milioni di donne in tutto il mondo. In Italia, si stima che oltre 3 milioni di persone convivano con questa patologia, caratterizzata dalla crescita anomala di tessuto simil-endometriale al di fuori dell’utero. Nonostante l’impatto devastante sulla qualità della vita, il percorso diagnostico è lungo e complesso: in media, servono dai 7 ai 10 anni per ottenere una diagnosi, un ritardo che aggrava ulteriormente la situazione.

Il ruolo dell’informazione e della formazione

La scarsa conoscenza dell’endometriosi rappresenta una delle principali barriere a una diagnosi tempestiva. L’Associazione Progetto Endometriosi (APE) è da vent’anni impegnata nella sensibilizzazione e nella formazione di medici, ginecologi e operatori sanitari. Grazie ai fondi del 5 per Mille, ha realizzato 13 corsi formativi per migliorare la comprensione della patologia e garantire un approccio più efficace alle cure.

"Da anni lavoriamo per dare voce alle donne affette da endometriosi, ma c’è ancora tanta strada da fare", sottolinea Annalisa Frassineti, presidente dell’APE. "Troppe pazienti ricevono una diagnosi tardiva e troppe soffrono in silenzio. Dobbiamo ribadire con forza che il dolore non è normale e che servono risposte concrete."

A livello nazionale, il riconoscimento dell’endometriosi nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) è stato un passo avanti, ma le differenze territoriali nei percorsi di cura restano un problema critico. "La disponibilità di centri specializzati varia enormemente da regione a regione", denuncia Jessica Fiorini, vicepresidente dell’APE. "Il nostro obiettivo è garantire a tutte le donne un accesso equo a diagnosi tempestive e trattamenti adeguati, indipendentemente dalla loro residenza."

Il ritardo diagnostico e la cultura della sopportazione

Uno dei principali ostacoli alla diagnosi precoce è la minimizzazione del dolore mestruale, spesso considerato un fastidio “normale”. Tuttavia, il dolore pelvico severo può essere il primo campanello d’allarme di endometriosi. Uno studio condotto dall’University College di Londra e dall’Università di Birmingham ha rivelato che il 64% delle adolescenti con dolori mestruali intensi soffre già di endometriosi, ma non lo sa.

"Soffrire non è normale", avverte Marcello Ceccaroni, direttore del dipartimento di Ostetricia e Ginecologia dell’IRCCS Negrar. "Le donne devono ribellarsi all’idea che il dolore sia qualcosa da sopportare in silenzio. Troppo spesso i medici liquidano le loro sofferenze senza approfondire, ritardando la diagnosi anche di anni."

Le conseguenze di questo ritardo sono gravi: l’endometriosi può portare a infertilità, dolore cronico e compromissione della qualità della vita lavorativa e sociale. Per questo, il primo passo è l’educazione: imparare a riconoscere i sintomi e pretendere risposte adeguate.

Nuove frontiere della chirurgia: tecniche mini-invasive

Quando la terapia farmacologica non è sufficiente e la malattia è in fase avanzata, l’intervento chirurgico diventa inevitabile. L’IRCCS di Negrar è all’avanguardia in questo campo e ha sviluppato una tecnica innovativa, il nerve-sparing, che riduce dal 37% al 4% le disfunzioni post-operatorie, migliorando sensibilmente la qualità della vita delle pazienti.

"Ricerca e formazione specialistica sono essenziali per garantire cure più efficaci", spiega Claudio Cracco, amministratore delegato dell’istituto. L’obiettivo è rendere l’approccio chirurgico sempre meno invasivo e più sicuro, riducendo il rischio di complicazioni a lungo termine.

Le armi più potenti restano l’informazione e la prevenzione attraverso controlli specialistici mirati

La lotta all’endometriosi non può limitarsi al settore medico: servono campagne di sensibilizzazione rivolte anche alle nuove generazioni. L’APE è attiva nelle scuole per educare le giovani donne a riconoscere i sintomi e superare i tabù legati al dolore mestruale.

Solo un’azione coordinata tra istituzioni, comunità scientifica e società civile potrà abbattere il muro del silenzio che ancora circonda questa malattia. L’endometriosi non è solo un problema medico: è una questione di diritti, di dignità e di giustizia. Naturalmente le pazienti devono fare la loro parte, recependo a fondo i messaggi del proprio corpo e sottoponendosi a controlli mirati all'apparire di sintomatologie inequivocabili.