TED, acronimo di Thyroid Eye Disease, è una patologia autoimmune che agisce sui tessuti dell’orbita oculare, causando gonfiore, infiammazione e, nei casi più gravi, alterazioni morfologiche e funzionali. Nonostante il forte impatto sulla qualità della vita di chi ne è affetto, la malattia oculare tiroidea è ancora poco conosciuta e, spesso, diagnosticata in ritardo.

In Italia, le stime parlano di un numero compreso tra le 14.000 e le 50.000 persone affette da TED. La malattia colpisce principalmente le donne, con una prevalenza dell’82%, e si manifesta maggiormente tra i 30 e i 60 anni. I sintomi variano da lievi a gravi e includono occhi sporgenti (esoftalmo), dolore oculare, secchezza, visione doppia e, nei casi più severi, può portare a compromissione visiva o disfigurazione facciale.

Una patologia clinicamente distinta

Nonostante la TED venga spesso confusa con la malattia di Basedow-Graves, si tratta di una condizione clinicamente distinta. Alcuni pazienti possono sviluppare la malattia anche senza disfunzioni tiroidee evidenti, il che rende ulteriormente difficile la diagnosi. I termini “orbitopatia tiroidea” o “oftalmopatia basedowiana” vengono talvolta usati erroneamente come sinonimi di TED, ma ciò alimenta confusione, rallentando il riconoscimento precoce della patologia.

Al via la campagna “Ti presento TED”

Per sensibilizzare il pubblico e migliorare la conoscenza di questa patologia, è stata lanciata la campagna nazionale “Ti presento TED – Malattia Oculare Tiroidea: guardiamola a vista”. Il progetto è promosso da Amgen in collaborazione con associazioni scientifiche e gruppi di pazienti. L’obiettivo principale è quello di costruire una chiara identità per TED, migliorando la consapevolezza e fornendo risorse concrete per i pazienti.

Francesco Pannofino presta la sua voce a TED

Un elemento centrale della campagna è la narrazione in prima persona della malattia, affidata alla voce dell’attore e doppiatore Francesco Pannofino. In questa inedita rappresentazione, TED diventa una presenza che si racconta direttamente, permettendo di avvicinare il pubblico alla malattia in modo più umano ed empatico. La sua voce dà forma e sostanza alla patologia, restituendole visibilità.

Strumenti utili per i pazienti

Il portale dedicato alla campagna, www.tipresentoted.it, raccoglie numerosi contenuti informativi per sensibilizzare e aiutare chi è affetto da TED. Gli utenti possono trovare:

• Un questionario pratico da utilizzare durante la visita specialistica
• Una digital photostory in otto episodi, che esplora la vita quotidiana delle persone che convivono con la malattia
• Il podcast “A tu per tu con TED”, che offre un dialogo diretto tra esperti, pazienti e associazioni

Questi strumenti sono pensati per migliorare l’accesso alle informazioni e promuovere una diagnosi tempestiva.

Impatto sulla vita quotidiana e salute mentale

Oltre agli effetti visivi e fisici, la TED ha un forte impatto sulla salute psicologica dei pazienti. Secondo i dati diffusi durante la campagna, il 61% dei pazienti con TED riferisce di avere difficoltà significative in almeno una attività quotidiana, come camminare, guidare o lavorare. Inoltre, la malattia è associata a un rischio aumentato di ansia (40%) e depressione (22%), con un aumento dell’isolamento sociale e una riduzione dell’autostima.

Questo doppio impatto, fisico e psicologico, sottolinea l’importanza di un intervento tempestivo, per prevenire complicazioni e migliorare la qualità della vita delle persone colpite.

Visite specialistiche e diagnosi precoce

La diagnosi precoce è essenziale per evitare il peggioramento della malattia. Se si sospetta la presenza di TED, è fondamentale rivolgersi tempestivamente a un medico di base o a un oculista specializzato in patologie autoimmuni. Un percorso diagnostico che coinvolge anche un endocrinologo per valutare la funzione tiroidea e altri specialisti per esaminare l’aspetto oculare.

Il portale della campagna offre uno strumento di autovalutazione che aiuta i pazienti a raccogliere informazioni utili prima della visita specialistica, facilitando la comunicazione con i medici.

Prevenzione e consapevolezza

La prevenzione per la TED è difficile da applicare in modo tradizionale, dato che si tratta di una malattia autoimmune. Tuttavia, la conoscenza dei sintomi e dei fattori di rischio permette di riconoscere tempestivamente la patologia. La diagnosi precoce e il trattamento tempestivo sono essenziali per migliorare il controllo dei sintomi e prevenire danni permanenti. Un monitoraggio regolare e una gestione appropriata della malattia possono fare una grande differenza per i pazienti.

Un bisogno di visibilità e supporto

La campagna “Ti presento TED” nasce per rispondere a una necessità urgente: fare luce su una malattia poco conosciuta e sottovalutata, fornendo ai pazienti gli strumenti necessari per affrontarla con maggiore consapevolezza e supporto. Il progetto, sviluppato con il contributo di esperti del settore medico e delle associazioni di pazienti, ha come scopo principale quello di rafforzare l’identità della patologia, migliorare l’accesso alle cure e dare voce a chi ne è affetto.

TED non è solo una malattia oculare. È una condizione che coinvolge la vita quotidiana delle persone in modo complesso, ma che, se riconosciuta e trattata tempestivamente, può essere gestita con successo, migliorando significativamente la qualità della vita dei pazienti.